因此，局电患者在选择医院时，应选择技术和设备先进的医院进行治疗

住了四次院也没有把发热治好，力行络安理办最后就发现他不出汗，也没有痛觉。医生告诉记者，业网男孩患的是无痛无汗症，这是先天性遗传病，非常罕见。

打针都不哭，全管也许你会说这个孩子挺勇敢。可现在，局电这父子俩是想治病，却没有钱。因为受不了儿子的病，力行络安理办妈妈在他5岁的时候离开了家。

目前，业网债台高筑的家庭再也无力支付高昂的治疗费，希望社会上的好心人能够伸出援助之手。家里还有两个姐姐，全管爸爸的负担很重。

孔继安说：局电专家说，如果外胚层发育异常没法治疗，不是外胚层的就可以治疗。

还有一点就是，力行络安理办他没有疼痛感，内部发炎也不知道，所以等发现时就很难治疗。建议对于脑瘫儿童的营养不良，业网可选择特殊医学用途配方食品作为营养补充以进一步改善患儿的营养状况，业网例如可以使用高能量密度或乳清蛋白为主的配方奶。

2020年，全管由中国医药教育协会发起了脑瘫/发育障碍儿童早期专业康复干预及喂养培训项目，全管举办了第一届的儿童脑瘫营养管理论坛，同时开展了一系列的线上专业培训项目，帮助医生更好地认识脑瘫/发育障碍儿童的诊疗、康复和营养问题。本次论坛由中华医学会儿科学分会康复学组组长肖农教授担任主席，局电邀请来自美国罗格斯大学、局电新泽西儿童特需医院喂养障碍中心主任CathleenC.Piazza教授，长和大蕴儿科门诊、美国印第安纳大学医学院的郭凤宜教授以及国内多位儿童康复领域专家就儿童脑瘫/发育障碍疾病的诊疗、康复、喂养以及营养治疗，从多学科多角度展开探讨。

2.肠内营养助力脑瘫/发育障碍儿童喂养障碍，力行络安理办帮助患儿改善营养状况通常脑瘫/发育障碍儿童在摄入并保持足够的卡路里以增加体重和生长方面存在重大困难，力行络安理办而出现营养不良，在住院患儿中较为普遍，严重影响疾病的治疗和康复进程美国儿童喂养障碍专家CathleenC.Piazza教授和郭凤宜教授指出，对儿童的喂养障碍，包括脑瘫/发育障碍儿童，首选需要从儿童饮食行为方面进行改变。同时，业网邀请儿童康复专家，就脑瘫/发育障碍儿童进行疾病公益科普，提升儿童及家长对疾病诊疗、康复及营养的认知水平。